Видання допомагає родинам, у яких є дитина з тяжким чи невиліковним захворюванням, впоратися з викликами щоденного догляду та підтримати емоційне здоров'я.
Про це повідомляє ІП "Кур'єр" із посиланням на волонтерів ГО «Епіпросвіта».
Посібник охоплює найважливіші аспекти паліативної допомоги: від базової медичної апаратури, гігієни й харчування до фізіотерапії, альтернативної комунікації для невербальних дітей, догляду за трахеостомою й назогастральним зондом. Також тут є поради з адаптації дому до потреб дитини та підтримки прав і гідності вразливих малюків.
Матеріал став результатом співпраці з родинами, які живуть з епілепсією, а також медиками, психологами, соціальними працівниками й фахівцями з паліативної допомоги.
Посібник доступний у двох форматах:
- Цифрова версія – тут.
- Щоб отримати друкований екземпляр безкоштовно, потрібно заповнити коротку анкету: анкета за посиланням.
Реалізація ініціативи стала можливою завдяки підтримці фармацевтичної компанії Farmak і бренду футболок NASAMPERED.
Цей посібник - не лише про інструкції, а про турботу й силу родини. Він покликаний підтримати тих, хто щодня бореться за якість життя своїх дітей навіть у найважчі моменти.
Підготувала Рина ТЕНІНА