В Україні затвердили Довідник рідкісних захворювань — їх понад 7 тисяч
Довідник рідкісних захворювань дозволить запровадити системний облік пацієнтів і формувати реальну потребу в лікуванні.
Розроблення Довідника стало результатом роботи Міністерства охорони здоров’я у співпраці з міжнародними партнерами, громадськими організаціями та експертами. Зокрема, перекладено й адаптовано міжнародну базу Orphanet.
За його словами, з 2019 року в Україні системно працють над створенням допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями за європейськими стандартами, зосереджуючись на трьох ключових напрямах: ранньому виявленні, закупівлі ліків через механізм договорів керованого доступу та створенні мережі референтних центрів.
У 2022 році запрацював оновлений неонатальний скринінг, який охоплює не 4, а 21 спадкове захворювання, що дозволяє вчасно розпочати лікування новонароджених.
«За ініціативи нашого Комітету Верховна Рада ухвалила закон про договори керованого доступу, який дає змогу закуповувати ліки безпосередньо у виробників за значно нижчими цінами. У межах Концепції розвитку системи допомоги орфанним пацієнтам до 2026 року МОЗ оновлює клінічні протоколи та формує мережу референтних центрів.
Це важливі кроки, які вже дозволяють забезпечувати лікування частини пацієнтів. Водночас система ще не працює на повну потужність, тому Комітет регулярно проводить спільні наради з МОЗ і громадськими організаціями для оперативного вирішення проблемних питань», - додав він.
Підготувала Рина ТЕНІНА
