Синдром Мебіуса позбавляє можливості посміхатися, але не заважає жити повноцінно

Першим це захворювання у 1888 році описав німецький невролог Пауль Юліус Мебіус.

День поширення інформації про синдром Мебіуса (24 січня) був заснований у 2011 році організацією Many Faces of Moebius Syndrome за участі Фонду синдрому Мебіуса та інших міжнародних організацій, інформує ІП "Кур'єр".
З того часу свято відзначають на всіх континентах. Воно стало важливою платформою для підвищення обізнаності про це рідкісне захворювання. Тема 2026 року звучить як «The Faces Moving Us Forward» («Обличчя, які рухають нас уперед»), повідомляє Moebius Syndrome Foundation.

Синдром Мебіуса - це вроджене неврологічне захворювання, яке вражає черепні нерви, що контролюють міміку обличчя та рухи очей. Найчастіше страждають шостий і сьомий черепні нерви. Через це люди з цим синдромом не можуть посміхатися, хмуритися, піднімати брови чи рухати очима з боку в бік. Захворювання присутнє від народження. Його поширеність становить приблизно один випадок на 50-500 тисяч новонароджених, зазначає Moebius Syndrome Research Trust.

Окрім паралічу обличчя, синдром Мебіуса може супроводжуватися іншими симптомами. У немовлят часто виникають труднощі з ссанням та ковтанням, що потребує особливої уваги при годуванні. Багато людей з цим синдромом мають проблеми з вимовою через обмежену рухливість язика та губ. Також можуть спостерігатися аномалії кінцівок, порушення слуху та затримка моторного розвитку. Близько 30-40% людей із синдромом Мебіуса також мають розлади аутистичного спектру, повідомляє Many Faces of Moebius Syndrome.

Точні причини синдрому Мебіуса досі не встановлені. Вчені вважають, що захворювання виникає внаслідок поєднання генетичних та екологічних факторів. Серед можливих причин називають порушення кровопостачання плода під час вагітності, інфекційні захворювання матері та вплив певних медикаментів. Дослідження тривають, і науковці продовжують працювати над ідентифікацією конкретних генів, пов'язаних із цим станом, повідомляє Set-Works.

Радикального лікування синдрому Мебіуса не існує. Терапія спрямована на корекцію конкретних симптомів у кожного пацієнта. Логопеди допомагають покращити мовлення, фізіотерапевти працюють над розвитком моторних навичок, а офтальмологи корегують косоокість. Одним із найважливіших досягнень стала так звана «операція посмішки». Під час цієї процедури м'язи з іншої частини тіла пересаджують на обличчя, щоб відновити здатність посміхатися.

Люди із синдромом Мебіуса живуть повноцінним життям: працюють, створюють сім'ї та досягають успіхів у різних сферах. Головний виклик для них - це не сама хвороба, а нерозуміння з боку оточуючих. Через нездатність виражати емоції мімікою їх часто неправильно сприймають як байдужих або недружніх. Саме тому День поширення інформації про синдром Мебіуса має таке велике значення. Він допомагає суспільству зрозуміти, що за обличчям без виразу може ховатися добра і щира людина. Гасло цього дня Look Beyond Face Value нагадує, що варто дивитися далі за зовнішність і цінувати людей за їхню особистість, а не за здатність посміхатися, наголошує Moebius Syndrome Foundation.
Підготувала Рина ТЕНІНА