Синдром Аспергера: про нейровідмінності без упереджень

Що насправді стоїть за синдромом Аспергера, як цей діагноз впливає на життя людини та її взаємодію з суспільством?
Для того щоб розвінчати поширені міфи про людей з такими нейровідмінностями, журналісти видання "Рубрика" поспілкувалися з фахівчинями - лікаркою-психіатринею Анною Гаврилюк та лікаркою-психіатринею, медичною психологинею, співзасновницею медичного центру "Дитяча неврологія+" Ольгою Мірошниковою.

Синдром Аспергера - це один з розладів аутистичного спектра (РАС) з характерними особливостями у поведінці та соціальній взаємодії. При цьому інтелект і мовлення людей, що мають такий діагноз, залишаються в межах норми або є навіть вищими, пише ІП "Кур'єр".

Раніше синдром Аспергера (СА) виділяли як окремий діагноз, та в сучасних класифікаціях (DSM-5, МКХ-11) він відноситься до РАС, оскільки усі форми спектра мають спільні характеристики, але з різною вираженістю симптомів.

Специфічні ознаки цього різновиду РАС можуть бути непомітними в ранньому дитинстві, але стають більш виразними, коли дитина йде в садок або школу, тобто починає активно спілкуватися з іншими. Зазвичай перші прояви СА дорослі помічають у дитини у віці 3–6 років.
Як це працює?

Люди з синдромом Аспергера дійсно сприймають світ інакше. Найбільше це помітно у таких сферах:

Люди з синдромом Аспергера часто не зчитують невербальні сигнали - жести, міміку, інтонації, і через це розмови й нові знайомства даються непросто. Їм важко орієнтуватися в неписаних правилах спілкування та соціальній ієрархії, вони схильні сприймати слова буквально, не розуміючи сарказму чи метафор. Водночас бажання спілкуватися є, просто бракує розуміння, як саме це робити. Всі ці труднощі можуть супроводжуватися реакціями, які оточення часто сприймає як "незрілі": емоційні зриви, закритість, прагнення сховатися у власному світі. Нерідко додається й сильна потреба в дотриманні правил, логіки та справедливості.

Глибоке захоплення однією або кількома темами може бути настільки сильним, що людина стає справжнім експертом. Це можуть бути динозаври, поїзди, астрономія, програмування чи історія, список нескінченний. Утім, звичний розпорядок дня та чіткі ритуали (наприклад, їсти тільки з певної тарілки, йти одним маршрутом) для них особливо важливі: зміни можуть викликати сильну тривогу. Нерідко помітний стимінг, тобто повторювані рухи, наприклад, розгойдування, постукування, потирання рук, що допомагає регулювати або виражати власні емоції.

Дуже часто люди з синдромом Аспергера мають підвищену або знижену чутливість до сенсорних стимулів. Наприклад, їх можуть дратувати гучні звуки, яскраве світло, певні запахи, текстури одягу, багато хто не дозволяє торкатися себе чи обіймати. А іноді навпаки - людина мало реагує на біль чи температуру й шукає для себе якісь інші сильні сенсорні відчуття.

Мова та граматика людей з СА зазвичай відповідають віковій нормі, але звучати можуть незвично: іноді надто "по-дорослому" або "книжному". Часто це монологи на цікаву для них тему без особливого врахування реакції співрозмовника. Діалоги даються важче - складно підтримувати взаємність у розмові, розуміти натяки чи жарти. Іноді все сприймається буквально, без підтекстів.

"Традиційно діагноз СА частіше ставлять дітям, оскільки батьки починають помічати особливості у розвитку дитини (специфічне спілкування в дитячому садку, школі, нетипові ігри). Проте зростає й кількість дорослих, які отримують діагноз синдрому Аспергера. Це часто відбувається, коли вони стикаються з труднощами в професійному житті, стосунках або дізнаються про РАС і бачать у себе багато схожих рис", - говорить лікарка-психіатриня, медична психологиня, співзасновниця  МЦ "Дитяча неврологія+" Ольга Мірошникова.

Діагностику часто проводять мультидисциплінарні команди фахівців:

Важливо розуміти, що СА не хвороба в традиційному розумінні, а нейробіологічна особливість розвитку мозку, яка впливає на сприйняття світу та взаємодію з ним. Люди з синдромом Аспергера мають нормальний або вищий за середній інтелект, часто демонструють видатні здібності в окремих сферах. Серед тих, хто відкрито зізнався у своєму діагнозі, є багато відомих людей - наприклад, екоактивістка Грета Тунберг; Стенлі Кубрик - кінорежисер, що входить в число найбільших і найвпливовіших режисерів в історії кіно; підприємець, мільярдер і колишній старший радник президента США Ілон Маск.

Примітно, що багато аутичних людей за кордоном не толерують назву "Аспергер" не тільки тому, що там це не окрема "форма", а частина одного спектра, а й через історію. Австрійський дитячий психіатр Ганс Аспергер, ім'я якого отримала ця форма аутизму. активно співпрацював з нацистами, направляючи дітей з інвалідністю до програм евтаназії. Зокрема у віденській клініці "Ам Шпигельгрунд" під час Другої світової війни в межах цієї нацистської програми вбили 789 "неповноцінних" дітей. Саме тому для багатьох людей з аутизмом його ім'я є неприйнятним.

В Україні ж цей діагноз все ще можна зустріти як окремий, адже у нас офіційно чинним залишається МКХ-10 (Міжнародний класифікатор хвороб, 10 редакція). Тому формально діагноз "синдром Аспергера" все ще застосовують.

"Причини синдрому Аспергера подібні до причин розладів аутистичного спектра. Основну роль відіграють генетичні фактори. Водночас певний вплив може мати й середовище, наприклад, передчасні пологи, низька маса тіла при народженні, внутрішньоутробні інфекції чи гіпоксія під час пологів. Жоден із цих чинників сам по собі не призводить до РАС, проте вони можуть впливати на нейророзвиток, особливо в комбінації з генетикою", - розʼяснює лікарка-психіатриня Анна Гаврилюк.
"Важливо наголосити, що вакцинація не є причиною РАС, і цей міф був неодноразово спростований науковими дослідженнями. Також причиною не є погане виховання чи емоційна холодність батьків, - підкреслює її колега Ольга Мірошникова, - часто у родичів людей з РАС можна помітити деякі подібні, хоча й менш виражені, риси".

Лікарки відзначають: у побуті "дивну поведінку", притаманну людям із СА, часто пов'язують з характером. Тому що їхнє мовлення та інтелект зазвичай добре розвинені, що певною мірою "маскує" інші труднощі у спілкуванні. У результаті таких людей нерідко не розуміють і намагаються "виправити" як в родині, так і в школі чи на роботі.

Та найбільш сумним в цьому всьому є стигматизація, навіть у близькому колі.

"Людям з РАС найчастіше бракує не лікування, а розуміння, прийняття, простору і підтримки. Тобто всього того, що потрібне будь-якій людині, просто в інших пропорціях", - говорить Анна Гаврилюк.
Як фахівчиня, вона працює з дорослими нейровідмінними людьми, зокрема з тими, хто має розлади аутистичного спектра, включно із синдромом Аспергера. Лікарка наголошує, що кожен такий досвід підтверджує: необхідно більше працювати над подоланням стигматизації, створенням умов для розвитку й підтримки людей із РАС, а також підвищенням обізнаності суспільства про те, що це не просто особливість характеру чи прояв невихованості. За її словами, історії клієнтів об'єднує одна спільна риса - відчуття інакшості, яке супроводжує їх із дитинства, та постійні спроби зрозуміти, як "правильно" бути серед інших.

"Було боляче чути, коли одна молода жінка поділилась тим, як у дитинстві її батьки та вчителі постійно сварили і навіть карали за те, що вона часто «була у своїх думках». Коли ми діагностували РАС, це принесло їй полегшення і дало можливість позбутись питання «що зі мною не так?»", - розповідає лікарка.
Ольга Мірошникова відмічає: діти з СА часто стикаються зі спробами близьких соціалізувати їх звичними методами: іди на вулицю погуляй, познайомся з кимось, досить сидіти в телефоні. Але це викликає лише конфлікти. Наслідками такої "боротьби" можуть стати високий рівень тривожності й навіть депресія.

"Постійне намагання «вписатися» у нейротиповий світ, нерозуміння з боку оточення, досвід булінгу або відторгнення можуть призводити до значного емоційного стресу", - говорить психіатриня.

Серед прикладів 16-річна пацієнтка, яка вже три роки лікується у психіатра від депресії. Дівчина приймала антидепресанти, стабілізатори настрою, займалась з психотерапевтом. Але в школі конфліктів з однокласниками не меншало, її булили за зовнішність, манеру спілкування.

• Пояснювати власні емоції та розказати, чому вона почувається саме так, підлітці було непросто - вона не розуміла, чому для інших вона "не така" й "неправильна". Найбільш комфортно почувалася у своїй кімнаті, неохоче приймала будь‑які зміни, віддавала перевагу одній і тій самій їжі - і це теж призводило до сварок із батьками. Ситуація змінилася після встановлення діагнозу РАС (синдром Аспергера).

"Це стало переломним моментом, - говорить Ольга Мірошникова, - Психотерапія продовжилася, але до неї додалися прийняття та розуміння себе. З батьками також стало менше конфліктів, вони зрозуміли, як спілкуватися з донькою".

Після того як відомі люди почали відкрито говорити про власний досвід життя із синдромом Аспергера, заговорили про цей стан і в медіа. Однак разом із інтересом  у суспільстві з'явилася й низка міфів:

• Міф 1. Відсутність емпатії.

Неправда, що люди з синдромом Аспергера не можуть відчувати емпатію. Багато з них можуть відчувати емоції дуже глибоко, проте виражають їх інакше. Часто проблеми виникають на рівні невербального розуміння соціальних сигналів, а не самих емоцій.

• Міф 2. Переросте.

Нейровідмінність не зникає з віком. Проте з належною підтримкою, правильним навчанням і адаптацією люди з РАС можуть успішно реалізовуватися в різних галузях і жити цілком якісним життям.

• Міф 3. У всіх із синдромом Аспергера є особливі здібності.

Дійсно, деякі люди мають виражені таланти в певних сферах - наприклад, у математиці, музиці чи програмуванні. Але це не є правилом. Такий стереотип формує нереалістичні очікування від людей із РАС і може створювати додатковий тиск на них та їхні родини.

• Міф 4. Вони схожі на комп'ютери.

Уявлення про так зване комп'ютерне мислення є перебільшенням. Так, дехто має аналітичний спосіб опрацювання інформації, але це зовсім не означає відсутності емоцій чи тепла у спілкуванні.

• Міф 5. Вони небезпечні або агресивні.

Такі упередження не мають під собою підстав. Навпаки, люди з синдромом Аспергера зазвичай чесні та принципові.
Говорити про ці міфи важливо. Як пояснюють фахівчині, спотворене уявлення про синдром Аспергера шкодить і самим людям із РАС, і їхнім родинам. Спекуляції в медіа, де цей стан або романтизують, або стигматизують, створюють хибні очікування й поглиблюють бар'єри в суспільстві. А ще за міфами часто губляться справжні сильні риси цих людей - такі, що роблять їх особливими для близьких і цінними для суспільства.

"Мені здається що найголовніше, чого ми можемо навчитися у людей з нейровідмінністю - це толерантності, а також прямолінійності у вираженні своїх думок та почуттів. Я ще жодного разу не чула, щоб люди з розладами нейророзвитку зневажливо говорили про інших", - говорить Ольга Мірошникова.

Нейровідмінність не означає хворобу або неповноцінність. Це поняття, яке визнає - люди мають різні способи сприйняття, обробки інформації та взаємодії зі світом. Це означає, що аутизм, РДУГ, дислексія, синдром Туретта та інші стани - не "порушення", а різновиди нейророзвитку, які мають свої особливості, сильні й вразливі сторони.

Так само як існує розмаїття у кольорі очей, зрості чи культурі, існує і різноманіття у способі функціонування мозку. Люди з синдромом Аспергера  - це просто ще одна форма людської природи.
Так, деякі обмеження у виборі професій для людей з РАС можуть бути, але вони не абсолютні - все залежить від конкретної людини, її рівня підтримки, особистих особливостей і умов роботи. 

В Україні, як відзначає лікарка-психіатриня Анна Гаврилюк, відповідно до наказу МОЗ №246 від 21.05.2007 особи з діагностованим розладом аутистичного спектра, до якого входить і синдром Аспергера, можуть мати обмеження щодо допуску до: 

Проте РАС не є автоматичним протипоказанням, рішення про допуск ухвалюють індивідуально, з урахуванням ступеня вираженості симптомів, здатності до адаптації в стресових умовах, наявності супутніх психічних або неврологічних розладів.

Інший наказ МОЗ та СБУ №174/136 від 13.05.2002 встановлює перелік психічних розладів, які можуть бути підставою для відмови в допуску до державної таємниці. Синдром Аспергера входить до цього переліку, що може обмежити доступ до таких професій: 

Але й це скоро може змінитися - у новому наказі МОЗ та СБУ №987/235 20.06.2025, зареєстрованому в Міністерстві юстиції України 8 липня 2025 р. за № 1048/44454 "Про затвердження Переліку психічних захворювань (розладів), які можуть завдати шкоди охороні державної таємниці і за наявності яких допуск до державної таємниці громадянинові не надається (скасовується)", РАС до переліку не входить.
Підготувала Рина ТЕНІНА