Бар'єри, жалість, нерозуміння. З якими проблемами стикаються люди з інвалідністю

Ольга Лобнова – мати 7-річного хлопчика Олександра з розладом аутистичного спектра (РАС). Через війну сім'я була змушена покинути рідний дім у Харкові та переїхати в Черкаси. Розлад аутичного спектра – це стан, який може характеризуватися труднощами з навичками соціальної поведінки і спілкування, сенсорним сприйняттям, рухом і дрібною моторикою, мовою та інтелектуальними здібностями. Саша – первісток у сім'ї. Ми з чоловіком розуміли, що з дитиною щось не так, але медики тривалий час не змогли поставити діагноз. Син довго не починав говорити, а ще був гіперактивним. Саша був запланованою та бажаною дитиною, а я мріяла обіймати його, гратися проводити час разом. Розлад аутичного спектра діагностували у 4 роки. Найбільшою проблемою стало те, що батьків у такій ситуації ніхто не підтримує, не пояснює суті цього стану та не дає прогнозів розвитку. Певний час ми з чоловіком були сам на сам з проблемою, але ми були підтримкою один одному. Нам довелось перебудувати побут для сина. Перший рік ми робили багато дій, які не принесли очікуваного результату – заняття з сенсорики, логопед і поведінковий терапевт, ерготерапія та іпотерапія, басейн тощо. Я стикалась з нерозумінням з боку лікарів, які не були компетентні поставити діагноз, але психологічно тиснули через його пізнє визначення. Часом приходимо до лікаря і чуємо цілі переліки того, що треба сину. В голові виникає лише питання: чи вистачить мені сил та фінансів, аби цим забезпечити? Але лікарі не питали про наш психологічний стан. Гадаю, це величезна помилка, бо допомагаючи, батькам можна покращити стан дитини. Початок повномасштабного вторгнення налякав 5-річного сина. Саша вже почав говорити. Він ходив квартирою, промовляючи "Самольот! Вогонь! Вогонь". Думаю, що син не до кінця розумів, що відбувається, але відчував загальний настрій та окремо – наші з чоловіком переживання. Нам довелось переїхати у більш безпечне місто Черкаси. На одну мою особисту війну наклалась повномасштабна, яка охопила дуже багато людей. Водночас у мене лишався фокус на синові – я дуже переживала за нього та адаптацію у новому місті. Аутизм – це не вирок. Немає нічого неможливого – просто треба більше часу. Аутизм – це не вирок, і чимало поведінки, яка характерна цьому розладу, є нормальною навіть для дітей без РАС. Наприклад, вони можуть кричати, коли не задоволені чи падати на підлогу і вимагати щось в істериці. Прошу усіх, хто побачить такі ситуації не встидатися пропонувати допомогу простим питанням: "Чим я можу допомогти?". Бо бувають ситуації, коли з дитиною ж лише один з батьків, а треба дати води дитині чи зібрати речі, що випали із сумки. Сприйняття дитини з таким діагнозом починається в родині – бо якщо його чи її не приймають батьки, то і з суспільством будуть проблеми. За потреби я сама попереджаю оточення про діагноз сина, якщо є необхідність. Наприклад, під час поїздок потягом. Батькам, які стикнулись з діагнозом аутизм у своєї дитини, я раджу любити та приймати свою дитину такою, яка вона є. Це важко, бо руйнуються очікування на дитину, яка насправді нікому нічого не винна. Тож варто згуртуватися сім'єю та звернутись до фахівців – психіатра, невролога, нейропсихолога. А далі – дотримуватись індивідуальної корекційної програми. Я надихаюсь батьками, що досягли успіхів з дітками, що мають РАС. Вони можуть поїхати у подорож, піти в басейн, навчити гри на музичному інструменті або взяти участь у спортивних змаганнях. Тож бажаю не здаватись і пробувати нові активності. Немає нічого неможливого – просто треба більше часу.

Павлу Ялинецькому з Тернопільщини – 18 років. Хлопець народився зі спинною грижею. Лікарі видалили її, але не змогли врятувати нерв у спинному мозку. Через це хлопець не зміг ходити, розповіла його мати Марія. Нині Павло вчиться у Кременці.
У мене є троє синів, Павло – найменший. Він народився з вродженою грижею хребта. Лікарі видалили її, але новоутворення вже вплинуло на спинний мозок та перетисло деякі нерви. Через це хлопець ніколи не відчував ніг нижче коліна. Лікарі сказали, що не знають, як допомогти дитині з таким порушенням  – ліків проти неї не існує. Ми з чоловіком водили сина на масажі, фізичні тренування, щоб розпрацьовувати кінцівки. Я з дитинства вчила сина, що люди можуть не розуміти його порушення. Я з дитинства вчила сина, що люди можуть не розуміти його порушення, дивитися косо, відвертатися тощо. Але на щастя, у школі навчання було нормальне. Основна проблема, з якою ми стикаємось, – це пандуси. Ми живемо в селі, і тут їх немає. Павло вчиться у Кременці – там їх теж немає. Часом буває таке, що на вході лише 1-2 сходинки, які для більшості не є перешкодою. Але для людини у кріслі колісному – це величезна перепона. Щодня  чоловік везе сина в Кременець, бо навчитися грати на інструменті або диригувати онлайн – неможливо. Вживу він побачить рухи, поспілкується, краще запам'ятає інформацію. Одногрупники добре спілкуються з Павлом – їм цікаво разом, але піти з ними на каву він не може, бо немає доступності для людей на кріслі колісному. Викладачі у Кременецькій обласній педагогічній академії імені Тараса Шевченка стараються задля Павла. Він грає на піаніно, і вони проводять з ним заняття в тих аудиторіях, де йому зручніше зайти на кріслі колісному. Деякі заняття відбуваються у класах, куди неможливо потрапити, тож тато складає крісло колісне та переносить на інший поверх, а Павло повзе вгору. У хлопця добре розвинена мускулатура рук, а ще він має силу духу. Я деколи беру з нього приклад. Коли накочується втома та безсилля, Паша завжди підбадьорює та каже, що прорвемося! Це додатковий привід для гордості.

39-річна Оксана Максимів користується кріслом колісним з 13 років. Лікарі ще в дитинстві діагностували у неї міопатію – хворобу, що пов'язана з порушенням обміну речовин у м'язовій тканині. Патологія також спричиняє "відмову" м'язів, внаслідок якої Оксана не може ходити. Просте питання "Чим я можу вам допомогти" часто лунає у потрібні моменти. Сприйняття суспільством починається із самої людини: наскільки вона приймає щось в собі чи робить з того комплекси. Часто це думки, нав'язані родичами або друзями сім'ї. Перший рік, коли я опинилась у кріслі колісному, я майже не виходила на вулицю, бо відчувала себе "особливою" через хворобу.  Але за деякий час почала спілкуватися з однолітками, зустрічатися з ними та відчула, що я не сам на сам з проблемою. Хоча вулиці міст – це справжні джунглі, у яких потрібна підтримка. Щодня я стикаюсь з безліччю фізичних бар'єрів – сходи, покриття, транспорт тощо. Але просте питання "Чим я можу вам допомогти" часто лунає у потрібні моменти. Водночас мене дратує жалість, з якою інколи люди дивляться на мене чи переймаються тим, як я живу та що я роблю. Хтось навіть дивується, коли чує, що я готую їсти чи вишиваю. Але я живу таке саме життя, з єдиною відмінністю – проводжу його сидячи. Років 10 тому я шукала роботу, і одна з компаній у рідному місті Черкаси оголосила набір працівників у кол-центр, зокрема й для людей з інвалідністю. На місці мені відмовили, бо офіс мав розташовуватись на 6 поверсі, а за технікою безпеки людина на кріслі колісному не могла потрапити вище першого.  Але навіть на першому поверсі не було нічого для людей з інвалідністю – ні пандусів, ні туалетів, ані доступу до кухні. Тож з 2016 року я працюю віддалено і пишаюсь цим. Людині, яка опинилась у кріслі колісному, варто не опускати руки, не замикатися в собі та не фокусуватись на думках оточення. Треба шукати в собі сили жити далі, бо життя прекрасне.

Головна потреба людей з інвалідністю в Україні – бути видимими та нормалізованими у суспільстві. Це один із висновків національного соціологічного дослідження про сприйняття людей з інвалідністю в Україні, яке торік провела громадська спілка "Ліга Сильних".

Люди з інвалідністю хочуть бути активними співтворцями змін, вони готові говорити про свої проблеми, допомагати робити місця кращими для всіх. Ще один запит, який ми ідентифікували, – це прагнення, щоб суспільство змінило своє бачення до інвалідності, бо зараз переважно українці відчувають співчуття. Самі ж люди з інвалідністю відчувають відносно себе байдуже, насторожене, наповнене зайвою увагою до зовнішніх проявів інвалідності, ставлення. Нам важливо усувати не тільки зовнішні барʼєри, а й такі труднощі у комунікації, – пояснює Дарʼя Сидоренко, виконавча директорка "Ліги Сильних". За словами Дарʼї Сидоренко, коли ми говоримо про коректну термінологію, є одне базове правило – "Спочатку людина, потім інвалідність".
"Власне, це ключовий принцип, яким варто керуватись при спілкуванні з людьми з інвалідністю також. Ми повинні бачити перед собою людину –  поважати її гідність, особисті кордони", – зазначає виконавча директорка "Ліги Сильних".