Здоров'я
21.02

Ребенок со спинальной мышечной атрофией впервые получил генную терапию в Украине

Девочка из Херсона, которая страдает спинально-мышечной атрофией первого типа, получила генную терапию в Украине - процедуру в стране провели впервые.

Об этом в  Фейсбуке  написала ее мама Дарья Сахно, передает Укринформ.
По словам Дарьи Сахно, пример их семьи показал, что получить генную терапию теперь можно и в Украине.
«... Нам не пришлось ехать в другую страну, подвергая Машу на опасный перелет или переезд... Это было впервые для нашей страны, случай уникальный, и алгоритма работы не было. Поэтому этот процесс занял чуть больше месяца. 11 января мы прибыли в больницу, и 10 февраля Маша получила свой такой заветный, желаемый Онасемноген абепарвовек - именно так называется препарат Zolgensma, если он не зарегистрирован в стране », - написала она.
Мама Маши Сахно рассказала, что компания-производитель Novartis GT имеет очень серьезный подход ко всей процедуры, и каждый случай покупки препарата контролируется очень жесткими договорами и согласованиями. В Украине процедура не была наработана, поэтому нужно было прописывать все конкретно под этот случай, заняло около 2 недель. Затем еще 2 недели заняла процедура взятия анализа крови на антитела к аденовируса AAV9.
«Этот анализ делают в единой лаборатории в Нидерландах. Я думаю, все понимают, что из-за пандемии все лаборатории перегружены, плюс нет того количества рейсов, как раньше. Далее было индивидуальное фасовки препарата под параметры Марии и, конечно же, очень сложный процесс логистики. И снова очень много документов », - рассказала Дарья Сахно.
Источник