“Царская“ болезнь о доходах не спрашивает

Гемофилия неизлечима, и в этом главная суть страшного диагноза, о котором узнают родители маленьких детей. Гемофилия характеризуется обильными кровотечениями, причина которых – отсутствие фактора свертываемости крови. Но как объяснить маленькому ребенку, что он не такой, как его сверстники, что он навсегда лишен возможности погонять мяч, попрыгать через скакалку?

Как известно, заболеванием страдают только мужчины, женщины являются носителями злополучного гена и передают его своим сыновьям, обрекая их тем самым на страшные муки в течение всей жизни. Самым, пожалуй, известным историческим персонажем - носителем этой болезни, была английская королева Виктория. Вот почему так важно серьезно подходить к планированию собственной семьи и вовремя проходить медицинское обследование обоим супругам.
О гемофилии в последнее время стали говорить чаще на уровне правительства. Осенью Министерством здравоохранения было запланировано профилактическое лечение больных гемофилией детей, начиная уже с конца этого года. По словам первого заместителя министра здравоохранения Украины Моисеенко, в стране более 2 100 детей, больных гемофилией. И на профилактическое лечение требуется 0,5 млрд гривен. Ранее Украина не могла финансово позволить себе реализацию такой программы. Но она крайне актуальна, если, конечно, не останется на словах, и все больные дети получат помощь.
А пока жизнь больных гемофилией детей крайне плачевна. «Царская» болезнь требует и аналогичных  доходов. Но увы, несчастье приходит в дом, не спрашивая о финансовом положении семьи. В Измаиле и Измаильском районе на учете состоят пятеро детей-гемофиликов. Степень течения болезни у них разная. Но наиболее сложна ситуация в семье Гратий, где растут сразу два сына, страдающих несворачиваемостью крови: Денису – 15 лет, Саше – 14. Их мама Анжела с самого рождения детей лишена покоя.
- Я не знала о заболевании старшего Дениса. Когда поставили диагноз, ребенку было уже 11 месяцев, а я была на седьмом месяце беременности со вторым. Пришлось рожать, через какое-то время гемофилия выявилась и у Саши. Чтобы лучше ухаживать за детьми, я окончила медучилище. Но, проблем у нас очень много. По нескольку раз в год мы проходим лечение в Одессе, так как то количество препаратов, что выделяется на Измаил, недостаточно. У мальчиков часты почечные кровотечения, и каждое из них заканчивается поездкой в областной медицинский центр. А это же опасно – ребенка в таком состоянии везти три часа по нашим дорогам. Я предлагала, чтобы мне давали препараты на дом, я могла бы самостоятельно прокалывать детей, но наши врачи не соглашаются.
В Одессе тоже бывают перебои с медикаментами, например, с начала этого года на протяжении четырех месяцев там не было необходимого нам иммуната. Один флакон стоит 1660 грн. А лекарство для остановки кровотечения нужно прокалывать 5-7 дней.
У детей болят суставы, из-за кровотечений деформированы конечности. Мальчики с трудом передвигаются по комнате. В школу ходить они не могут, учителя из третьей школы приходят к нам домой. Конечно, нам тяжело. Особенно материально. Дети живут в крохотной комнатушке, где негде развернуться. Хотела встать на очередь на получение квартиры, но не получилось. Работает только муж, а я не могу пойти на работу, потому что у меня два ребенка-инвалида, которым нужны постоянный контроль и уход. Я даже не знаю, на что нам надеяться.

После посещения семьи Гратий действительно складывалось впечатление, будто свет померк для этих людей. И во всем такая неприкрытая безысходность, что невольно думалось: а и впрямь, на что им надеяться? А ведь эта семья – жители нашего города, и руководству следовало бы знать, как живут его граждане. Не может быть, чтобы не было возможности помочь этой семье. Гемофилия – редкая болезнь, но это вовсе не означает, что эти дети должны быть выброшены на обочину жизни.

Прокомментировать ситуацию с детьми, больными гемофилией, мы попросили руководителей сферы здравоохранения в Измаиле.

 И.о. заведующей Измаильским отделом здравоохранения Наталья Шаламай:
- Нам известна проблема семьи Гратий. Но деятельность медучреждений города ограничена рамками законодательства. И для проведения лечения столь серьезного заболевания, как гемофилия, мы вынуждены направлять в специальное гематологическое отделение областной клинической детской больницы. Проблема состоит в том, что в Измаиле штатным расписанием городской детской больницы не укомплектована четверть ставки гематолога. Детская больница, в которой всегда получают необходимую помощь Денис и Саша Гратий, относится к медицинским учреждениям второго уровня, которые не имеют права проводить лечение серьезных осложнений у мальчиков, вызванных гемофилией. При возникновении осложнений надлежащую помощь они могут получить только в одесских областных медицинских центрах. Мы никогда не отказываем этой семье с госпитализацией в детское отделение, где им оказывают необходимую помощь, и также содействуем с транспортировкой детей в Одессу, несмотря на дефицит бензина в учреждениях нашей сферы.
Городская детская больница снабжается необходимыми препаратами на случай необходимости оказания первой медицинской помощи детям, больным гемофилией. И не было случая, чтобы мы не помогли семье Гратий в связи с любым их обращением. Мама мальчиков имеет желание самостоятельно оказывать медицинскую помощь сыновьям, но мы не имеем права передавать медикаменты, так как это будет нарушением законодательства. Да, мама окончила Измаильское медучилище, но она не имеет опыта работы в медучреждении и не проходила аттестацию, что также является препятствием в даче ей разрешения производить медицинские манипуляции в домашних условиях.
       
Главный врач городской детской больницы Татьяна Митюкова:
- Гемофилия – это заболевание крови, связанное с нарушением свертывающей системы. Родители узнают о болезни, когда дети начинают ходить. В этот момент жизни ребенок чаще всего подвергается травмам, и любая рана начинает ненормально кровоточить. Из раны вытекает кровь в большом объеме. Очень часто у детей наблюдаются кровотечения в суставы и внутренние органы, что приводит к нарушению их функций. Родители, чьи дети страдают гемофилией, должны следить, чтобы ребенок избегал травм. Питание таких детей должно быть насыщено витаминами А, В, С, Д, а также фосфором и кальцием.
На учете в детской больнице г.Измаила находятся 5 детей, страдающих гемофилией. Все они являются инвалидами детства. Врачебная помощь таким детям оказывается в условиях стационара детской больницы.

Снежана Стрепетова